Comment savoir si on souffre d'endometriose ?

Endométriose

Tu as peut-être des menstruations et/ ou une ovulation douloureuse,
des troubles digestifs à l'approche de tes règles ? Et tu demandes si tu pourrais
être atteinte d'une endométriose ?

Il peut être difficile de différencier les symptômes de l’endométriose de ceux d’une autre cause de dysménorrhée (douleur menstruelle) ou bien de ceux de troubles digestifs. 
Et comme tu le sais probablement déjà, le temps de diagnostic est très long (7 à 10 ans en moyenne) mais surtout il y a autant d’endométrioses que de femmes atteintes. Ce qui veut dire que les formes, symptômes, localisations, intensité des douleurs sont très variables d’un femme à l’autre.

Alors comment savoir si tu es atteinte d’endométriose ? Quels sont les indices qui doivent te pousser à consulter ton médecin pour un diagnostic ? C’est ce que je vais te détailler dans cet article, ainsi que tout ce qu’il y a à savoir concernant le diagnostic. 

Les signes qui doivent t'alerter et te pousser à consulter ton médecin

Il s’agit majoritairement de douleurs intenses au niveau pelvien ou au-delà, qui reviennent de façon cyclique lors de tes menstruations, mais la notion d’intensité de la douleur n’est pas suffisante, la fréquence des dysménorrhées et surtout leurs conséquences sur le quotidien ont leur importance.

Voici 12 symptômes les plus fréquemment retrouvés, qui doivent t’alerter et te pousser à consulter ton médecin :

⚡Des symptômes chroniques de plus de 6 mois.

Des symptômes majoritairement cataméniaux (qui apparaissent durant tes menstruations) mais on peut les ressentir à l’ovulation également ou bien tout le long du cycle.

Des douleurs localisées au niveau du bas ventre qui peuvent irradier dans le bas du dos et les jambes.

Des douleurs thoraciques ou diaphragmatiques se manifestant du côté droit (en cas d’une atteinte haute).

 Des douleurs qui ne sont calmées ni par le repos, ni par les analgésiques habituels.

⚡Des troubles digestifs importants (spasmes, ballonnements, alternance constipation/ diarrhée…)

⚡Des douleurs possibles lors de la miction et/ ou de la défécation. 

⚡Des gênes et douleurs profondes possibles au moment des rapports sexuels (appelées dyspareunies).

Des vomissements, vertiges, nausées, malaises peuvent accompagner les fortes douleurs.

⚡Des menstruations parfois plus longues, plus abondantes voire hémorragiques

Les douleurs sont si intenses, qu’on peut être alité plusieurs heures, voire plusieurs jours et/ou empêché de faire des tâches quotidiennes

On peut ressentir une fatigue chronique intense, de l’irritabilité, de l’anxiété voire de dépression, à cause des douleurs chroniques

Il s’agit là d’une liste de manifestations les plus couramment retrouvées, mais il n’est pas nécessaire de tout cocher. Des douleurs cataméniales chroniques depuis plus de 6 mois, doivent dans tous les cas t’alerter.

Sans être une règle absolue, une dysménorrhée associée à une autre manifestation doit faire évoquer une endométriose.

Néanmoins, pour compliquer les choses, la douleur n’est pas un symptôme systématique puisque certaines endométrioses peuvent être asymptomatiques. Certaines personnes vivent avec de nombreuses lésions endométriales dans le corps sans pour autant avoir des douleurs. Tandis que d’autres qui ont auront qu’une ou deux petites souffriront intensément.  

Aussi, la gravité des symptômes dépend moins de la douleur que des endroits où les lésions d’endométrioses sont situées, ainsi que de leur taille.

Comment se passe le diagnostic ?

En cas de symptômes évocateurs, un examen gynécologique pourra être proposé. Bien que cet examen ne soit pas obligatoire, le médecin peut chercher d’éventuelles douleurs par un toucher vaginal et ou rectal. Puis cet examen clinique est complété par des imageries médicales. On commence généralement par une échographie, suivi d’une IRM pour un bilan plus général et détecter les localisations exactes des lésions. La laparoscopie (ou coelioscopie ou laparotomie) peut être nécessaire pour confirmer le diagnostic, prélever des biopsies, préciser la localisation des lésions et intervenir chirurgicalement.

La consultation

Durant la rencontre avec votre médecin, essaye de décrire tous tes symptômes, avec le plus de détails possibles. Plus le médecin aura de précisions, plus il sera à même de faire des liens avec l’endométriose.

L’examen gynécologique

Le gynécologue, avec ton accord , peut procéder à un examen au speculum, un toucher vaginal, rectal ou une palpation bimanuelle. Le toucher vaginal permet de déceler des nodules sur les ligaments utéro sacrés (LUS), une rétroversion de l’utérus, un kyste ovarien, un empattement douloureux dans la cloison recto-vaginale, une sensibilité des ligaments suspenseurs de l’utérus et des trompes, des ovaires augmentés de volumes et douloureux ainsi que de la douleur à la mobilisation pelvienne. La palpation bimanuelle consiste à appuyer une main à plat sur l’abdomen tout en pressant le doigt à travers la paroi vaginale en direction de la main. Ces régions ne devraient pas être sensibles à la palpation. Selon la localisation des lésions, une douleur identique à une dyspareunie profonde peut être ressentie. Si tu souffres d’une endométriose vaginale, des nodules bleutés peuvent être mis en évidence. Le toucher rectal permet de rechercher des nodules sur la paroi du côlon, à l’arrière de l’utérus, dans le rectum et sur la cloison recto-vaginale. A noter qu’il est préférable de pratiquer l’examen les premiers jours des règles car la sensibilité et la grosseur des implants est accrus.

L’échographie

C’est un examen utilisant les ultrasons. Elle peut être endopelvienne (une sonde est introduite dans le vagin), ou endo rectale (une sonde est introduite dans le rectum), en fonction de la localisation des lésions recherchées. L’échographie endopelvienne permet de voir les ovaires et donc les endométriomes mais elle ne peut pas déceler les petites lésions, les atteintes profondes, ni les adhérences. C’est pour cette raison qu’elle n’écarte pas le diagnostic si elle est négative. L’échographie endorectale permet de reconnaitre une infiltration de la paroi rectale.

L’IRM 

C’est une imagerie à résonnance magnétique. Elle peut être pelvienne ou lombaire ou sacro iliaque. Elle apporte davantage de précision que l’échographie et confirmera et détaillera les observations. Cependant, l’IRM peut ne pas suffire à détecter les formes superficielles. Elle est notamment utile pour détecter les localisations suivantes : culs de sac de douglas, ligaments utérosacrés, rectosigmoïde, rectum, vagin, vessie.

La coelioscopie exploratrice ou chirurgie

C’est une méthode micro-invasive pour voir les organes à l’intérieur du péritoine, sans avoir à ouvrir l’abdomen. Le chirurgien fait une petite incision au niveau du nombril pour pouvoir y introduire une caméra. Elle permet d’explorer toute la cavité pelvienne et donc de visualiser et de localiser les lésions précisément. Il s’agit du seul moyen fiable pour détecter les formes superficielles et les atteintes digestives. En revanche, la détection des formes profondes sera plus ardue. Elle permet également de prélever des tissus en vue de procéder à des biopsies pour confirmer le diagnostic. Elle permet d’intervenir chirurgicalement. D’autres petites incisions de moins d’un centimètre seront dans ce cas effectuées au niveau de l’abdomen pour passer de petits instruments permettant de retirer les lésions repérées.

Les limites de l'imagerie dans le diagnostic

Attention, une absence de diagnostic à l’imagerie, ne doit pas écarter la maladie. 

En particulier lorsqu’il s’agit d’endométriose superficielle. On peut avoir de très petites lésions, quasi inexistantes au début, invisibles à l’imagerie pour des yeux peu expérimentés.

Dans ces cas-là, la clinique doit primer, c’est-à-dire, que la description de vos symptômes et l’examen gynécologique font le diagnostic. En effet, trop peu de radiologues et de gynécologues sont encore formés pour lire les lésions d’endométriose. 

Aussi selon la nature de l’imagerie, échographie ou IRM et la localisation des lésions, l’examen ne révèlera rien et pourtant les lésions existent bel et bien. Par exemple, une endométriose superficielle ne pourra souvent être détectée que par une échographie, tandis qu’un IRM ne verra bien souvent que les formes les plus profondes. 

Pourquoi un tel retard de diagnostic ?

L’endométriose concerne 1 femme sur 10, soit 5 à 10% des femmes en âge de procréer en sont atteintes. Mais ce chiffre est certainement minoré car c’est une maladie encore très mal détectée et qu’il faut en moyenne 7 ans pour recevoir un diagnostic.

Plusieurs raisons qui expliquent l’errance de diagnostic :

  • Le caractère multiple des symptômes et des lésions en fait une maladie difficile à détecter ;
  • La similitude entre les manifestations de l’endométriose et celles d’autres maladies ;
  • Les lésions sont difficiles à observer à l’échographie et l’IRM parfois peut ne même pas suffire ;
  • La communauté médicale méconnait encore beaucoup la maladie et les patientes ont parfois du mal à être entendues lorsqu’il s’agit de douleurs menstruelles ;
  • Beaucoup de femmes souffrent de douleurs au moment des menstruations en pensant que « c’est normal » et ne consultent pas.

Bien connaitre les manifestations de la maladie permet de faire les liens avec ses propres symptômes et peut t’inviter à consulter plus rapidement pour un diagnostic.

Pour rappel, que ce soit une endométriose ou non, il n’est pas normal ni physiologique d’avoir de fortes douleurs pendant tes menstruations. D’autres causes sont à l’origine de cycles douloureux (infections, SOPK, congestion pelvienne, inflammation, kystes, fibromes, stérilet au cuivre …) et nécessitent une investigation et un soin particulier. 

Si tu souhaites en savoir plus sur les autres causes possibles des dysménorrhées, je t’invite à lire l’article que j’ai écris à ce sujet par ici